LD26229:孩子身患重病,父母日复一日地担心治疗

从7个月大起,2022年出生的陈玉宝安就开始了与医院联系的日子。 孩子的连续抽搐让陈文泰(1990年出生)和邓氏玲娥(1996年出生)夫妇(居住在胡志明市新日社A6/4B)多次惊慌失措地把孩子送到第二儿童医院。

经过检查和化验,宝安被确诊患有癫痫、SCN1A基因突变和Dravet综合征。 孩子的健康状况虚弱,经常高烧、抽搐,并出现呼吸系统问题。 发烧和抽搐导致孩子多次住院抢救。 有时病情恶化,家人只能抱着孩子跑到医院,希望医生及时处理。

“每次孩子发烧,家里都很担心,因为孩子容易抽搐。有一天在家,看到孩子抽搐很多,我夫妻俩赶紧把孩子送进医院。到了那里,医生必须处理以止住抽搐,然后抽血检查,继续观察”,泰先生分享道。

据家人透露,宝安不仅癫痫发作,还多次患上严重肺炎、胃炎和败血症。目前,孩子正在第二儿童医院神经科接受治疗。由于健康状况不佳,孩子必须通过鼻管进食,需要经常护理。

近四年来,医院几乎成了泰先生一家人熟悉的地方。 每次孩子住院,父母又一次要筹集钱财。 即使保安有医疗保险,一些超出支付范围的药物也必须自己支付。 对于收入不稳定的家庭来说,这些额外的费用就成了不小的负担。 泰先生目前是一名技术摩托车司机,工作取决于每天的班次,因此收入不稳定。 与此同时,玲娥女士不得不辞职在家照顾孩子,因为保安经常生病,住院。

“我妻子在家照顾孩子,所以不能去工作,我则开网约摩托车,哪天有客人就能挣点钱,但也得操心很多事情。 生活费、孩子的药费不断增加,所以家里很困难”,泰先生说。

泰先生夫妇还有一个小儿子,名叫陈国盛(生于2025年)。孩子还小,而玲娥女士不得不花大部分时间照顾保安,家庭生活更加艰难。孩子生病的最初几天,家人、亲戚和朋友多次携手帮助。当时的援助帮助这对夫妇有了更多的条件带孩子去治疗。但多年来的治疗过程也让亲人的资源逐渐减少。

“孩子刚发病时,亲戚朋友都很疼爱,给了我家很多帮助。我非常感谢大家。但孩子的病持续了很长时间,我也不敢再问或请人帮忙,因为每个人都有自己的生活。双方的父母现在都年事已高,身体虚弱,所以也无法提供太多支持”,泰先生哽咽地说。

最让父亲心痛的是,孩子还太小,却不得不经历抽搐和多次急救。 与其像同龄孩子一样玩耍,宝安却不得不与药物、医院和检查联系在一起。

“孩子身患重病,我只希望孩子少生病,少抽搐,这样才能更健康。 治疗之路还很长,但我的妻子和我都在努力。 我只希望有更多的帮助,让孩子继续接受治疗”,泰先生分享道。重病

陈文泰一家目前非常希望得到慈善家和远近读者的关心和分享,以便有更多条件照顾和治疗陈玉宝安。

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