LD26222:孩子身患重病,贫困家庭因数月的治疗而崩溃
在胡志明市平基坊会义街60号的一间小出租屋里,阮氏红甘(1985年出生)几乎只围着她的小儿子吴明宝(22个月大)待着。 狭窄的出租屋里,本来就充满欢声笑语,现在变得更加冷清,因为这位年轻的母亲大部分时间都在医院照顾孩子。
据Gẩm女士说,Bảo宝宝出生时像其他孩子一样健康。 当宝宝大约3个月零10天大时,她带孩子去接种疫苗,之后,宝宝突然出现抽搐。 惊慌失措,家人带孩子到附近的卫生站急救,然后迅速转到胡志明市第二儿童医院。 在这里,医生们进行了检查,发现了与宝宝大脑相关的异常情况。
Bảo 接受了很长时间的治疗,但病情没有好转,抽搐越来越严重。 家人继续被指示进行多项检查。 经过检查,孩子被诊断患有 Lennox-Gastaut 综合征,具有 TREX1 基因突变,伴有支气管炎和发育迟缓。
“当医生解释孩子的情况时,我和我的妻子非常震惊。医生也说孩子的病很难治疗,有耐药性,一些特效药不在保险目录中。我们家很穷,听到这些我们更加悲伤”,Gẩm女士哽咽着回忆道。
据家人透露,目前小宝必须接受治疗并定期观察。由于无法通过口腔自行吞咽,孩子必须通过管子进食。自从孩子生病以来,Gẩm女士夫妇的生活也发生了翻天覆地的变化。此前,Gẩm女士在一家腰果加工厂当工人,而她的丈夫吴明俊(1986年出生)在一家生产颗粒的公司工作。他们还有一个大儿子,名叫吴阮俊杰,15岁。夫妻俩一起工作,虽然生活还很困难,但仍然有收入来维持家庭和养育两个孩子。
自从小宝生病以来,Gẩm女士被迫辞职在家照顾孩子。Tuấn先生也多次请假,与妻子一起送孩子去医院。由于连续休假,Tuấn先生无法继续工作,最终,他不得不完全辞职,转行做泥瓦工,工作不稳定,收入不稳定。
当孩子的医药费每月超过400万越南盾时,困难加剧;加上伙食费,4口之家的生活开支......这些小额的钱加在一起,给贫困家庭带来了巨大的负担。为了给孩子送去医院和买药,Gẩm夫妇不得不向亲戚、朋友和熟人借钱。双方家庭都很困难,亲戚年纪大了,所以也无法提供太多支持。
“看着我的孩子不得不通过管子吃饭,我非常心疼。我夫妻俩只希望有更多的条件为孩子买药,希望孩子能好些。我们不知道能坚持到哪里,但还有什么方法可以给孩子治病,还是得坚持下去”,Gẩm女士说。
在小出租屋里,父亲每天有事时仍然抽空去上班,母亲放下工作和个人计划,陪伴孩子在治疗过程中。而小宝,本来应该在学说话、学走路和探索世界,却要适应在病床上度过的漫长日子......这个家庭的未来道路仍然充满艰辛。慈善家和远近读者的分享将是鼓励,帮助Gẩm夫妇有更多条件为孩子买药、照顾和继续治疗。
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