LD26169:女婴患有晚期肾衰竭,近四年的生存之旅
近四年来,在居住在广治省长宁社万山村的黄氏怀香(1990年出生)和裴越强(1988年出生)夫妇的小房子里,几乎只围绕着女儿裴黄琼如(2012年出生)的治疗之旅。
此前,尚姐在市场卖衣服来帮助丈夫维持生活。但自从女儿身患重病后,她被迫辞职在家照顾孩子。所有的经济负担都压在了强哥的肩上,他从事自由职业,谁雇佣就做什么,收入不稳定。
事故发生在2023年3月13日,当时琼如突然出现疲倦、身体水肿、出现多处瘀伤、恶心和食欲不振的症状。 预感不妙,家人带孩子到省医院就诊。
结果让全家都惊呆了:医生诊断Quỳnh Như患有晚期慢性肾衰竭,必须在夜间紧急转入顺化中央医院抢救。 2023年3月14日,Quỳnh Như开始了第一次透析。
“当医生宣布我的孩子患有晚期肾衰竭时,我崩溃了。只希望那是一个错误。看到孩子还太小就不得不忍受痛苦,任何母亲都忍不住流下了眼泪,”尚女士哽咽地说。
最初,琼如接受了周期性血液透析。 然而,她的身体没有反应,经常抽搐,血管较小,因此必须不断更换输液途径。
由于家离医院很远,每周搬走三次进行透析几乎超出了家人的能力。 会诊后,医生决定将琼如转为腹膜透析方法。 她也是顺化中央医院首例采用这种方法的儿科病例。
为了放置导管,琼如必须经历多次手术。 然而,这些困难并未停止。
起初,我的身体持续水肿,血压升高,抽搐多次,有时过滤液混血。 每28天,家人都会带孩子去医院复诊并接受新的过滤液。
到2024年,琼如继续被发现患有心力衰竭——这是长期透析患者常见的并发症。 随后,一系列其他疾病相继出现,如贫血、脂质积累紊乱、高血压、月经过多、卵巢囊肿等。
有时过滤管堵塞,我不得不手术重新插管。持续的抽搐使我不得不吸氧以维持生命。
目前,琼如每天必须进行4次腹膜透析。由于长期的并发症,身体越来越虚弱。她经常头痛、全身疼痛、瘙痒、失眠,视力逐渐下降。 近4年来,她一直在与疾病作斗争,几乎没有增加体重或身高,皮肤也因疾病而变得越来越黑。
由于长期的痛苦,琼如吃得很少。每个月,家人必须花费超过1000万越南盾用于奶粉、保险目录外的药物、用于腹膜透析的医疗物资以及复诊的交通费用。这还不包括持续数月的住院。
强哥一个人去工作也只够支付孩子的部分费用。 缺少的钱,家里不得不向银行、亲戚借钱,并寄希望于邻居的帮助。
担忧并未停止,2026年6月8日,琼如的弟弟也被发现患有肾虚综合征。 住院治疗10天后,她仍然每天必须服药并定期复诊。 姐妹俩轮流入院,这使得原本就困难的家庭生活更加困难。
自发现疾病以来,近四年,琼如的旅程仍未停止。 摆在她面前的还有漫长的治疗之路,需要花费很多。 在这种情况下,家人非常希望得到慈善家、远近读者的帮助,让琼如有更多条件继续治疗,怀着希望战胜疾病,重温自己的童年...
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