LD26196:放下工作,女工和女儿与罕见疾病作斗争

从一个有稳定工作的制衣工人开始,阮秋河女士(1999年出生,居住在兴安省仙兴社)被迫辞职,陪伴她的孩子在争取生存的旅程中。 2025年4月,当她的女儿阮映阳(2020年出生)被诊断出患有早期的克罗恩病,并伴有IL10RA突变时,河女士的生活几乎被打乱。

很少有人知道,当杨宝宝只有7个月大,不得不安装人工肛门时,疾病的最初迹象就出现了。

“我以为孩子戴上人工肛门就可以正常了,我不认为那是疾病的最初迹象。直到孩子5岁,带孩子去看病,我才知道孩子得了这种可怕的疾病,”哈女士含着眼泪说。

何女士表示,据医生介绍,为了获得长期治疗的机会,她的女儿需要移植干细胞,估计费用超过10亿越南盾。 上述金额超出了她家的能力。

自从发现病情以来,几乎每个月,何女士和她的两个孩子都会去中央儿童医院治疗一到两周。 每月费用从1000万到2000万越南盾不等; 如果必须使用外用药物,费用会更高。 仅这次治疗,何女士和她的孩子已经连续3个月留在医院,还没有回家。

难掩母亲的悲痛,每次提到映阳,何姐哽咽地说:“看着孩子一天天消瘦,手脚上布满了因取静脉、输液而造成的瘀伤,我只能哭泣。 有些日子孩子太疼了,睡不着觉,我非常心疼孩子,抱着孩子,鼓励孩子努力。 每次医生告知要做更多的检查或新的治疗,我都会担心结果如何,又从哪里借钱继续治疗孩子。”

目睹了何女士一家的变故,亲人、邻居们都不禁感到心痛。 过去一段时间,大家一起鼓励、支持部分治疗费用,希望为她一家渡过难关增添动力。

据仙兴社人民委员会领导介绍,当地政府关注阮映阳的情况,她每月可获得175万越南盾,属于重度残疾;她的母亲(是何女士)以直接照顾者的身份每月可获得50万越南盾的补助。 阮映阳的病是一种罕见疾病,治疗过程很长,对于何女士一家目前的情况来说,这是一笔巨额费用。

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